8. PRAEVENIRE Gesundheitstage: Entwicklung des Europäischen Gesundheitsdatenraums darf Österreich nicht verschlafen

Für die Nutzung von Gesundheitsdaten gibt es zwar gute Grundlagen, allerdings fehle es an einer Strategie und der Zusammenarbeit der wichtigsten Stakeholder.

International, vor allem in den USA, unterliegt das Sammeln und Nutzen von Gesundheitsdaten den Geschäftsbedingungen der jeweiligen Anbieter und stellen Vermögenswerte dar. Europa hat hier einen anderen Ansatz und Tradition. Hier sollen der Nutzen für die Bevölkerung sowie die Menschenrechte und Datensicherheit im Mittelpunkt stehen. In einem hochkarätig besetzten Gipfelgespräch im Rahmen der 8. PRAEVENIRE Gesundheitstage im Stift Seitenstetten diskutierten Vertreterinnen und Vertreter aller wichtigen Stakeholdergruppen aus dem Gesundheitsbereich, wie eine sichere datenschutzkonforme Lösung der Nutzung von Primär- und Sekundärdaten aussehen sollte. Die Gesprächsrunde in Seitenstetten ist eine Fortsetzung und Vertiefung des 5. PRAEVENIRE Digital Health Symposions „Shape the Future“, das Ende April in Wien unter der Leitung von Prof. Dr. Reinhard Riedl, Dozent an der Berner Fachhochschule, stattgefunden hat.

EUROPÄISCHE LÖSUNG KÜNDIGT SICH AN

Um die Nutzung von Gesundheitsdaten für den Bereich der EU einheitlich zu regeln, hat die EU-Kommission die Initiative zu einem Europäischen Raum für Gesundheitsdaten (EHDS) ergriffen. Es stellt den ersten gemeinsamen EU-Datenraum in einem spezifischen Bereich dar, der aus der EU-Datenstrategie hervorgeht.  Der EHDS zielt darauf ab, EU-weite Grundlagen für die Primär- und Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten zu schaffen. Er verfolgt drei Hauptziele: die Stärkung der Kontrolle von Einzelpersonen über ihre Gesundheitsdaten, die Förderung der Nutzung von Gesundheitsdaten zur Verbesserung der medizinischen Versorgung, Forschung, Innovation und Politikgestaltung sowie die Ermöglichung eines sicheren und effizienten Austauschs, Nutzung und Weiterverwendung von Gesundheitsdaten unter Einhaltung von Datenschutzbestimmungen und ethischen Grundsätzen. Die Gefahr, so die Teilnehmenden des PRAEVENIRE Gipfelgesprächs sei, dass Österreich, obwohl es im Vergleich zu anderen Ländern schon über die meisten relevanten Strukturen zur Datennutzung verfüge, dennoch die Entwicklungen des EHDS verschlafen könnte.

GESUNDHEITSDATEN ALS GEMEINGUT

„Im Gegensatz zum rein wirtschaftlichen Ansatz der Datennutzung in den USA setzt Österreich auf einen Ansatz, der darauf abzielt, dass sowohl die Gesellschaft als auch die versicherten Personen von den Daten profitieren. Anstatt die Daten ausschließlich für wirtschaftliche Zwecke zu nutzen, sollen sie in Österreich pseudonymisiert als „Data Commons“ sowohl der Wissenschaft als auch der Industrie zur Verfügung gestellt werden. Der Fokus liegt dabei darauf, dass der Nutzen der Datennutzung wieder den Versicherten zugutekommt. Dies könnte durch die Förderung offener Innovationen mittels einer Open Source-Lizenz ermöglicht werden“, erklärt Bart de Witte, Experte für die digitale Transformation im Gesundheitswesen und Gründer der HIPPO AI Foundation. Welche Schritte für Österreich notwendig sind, legte Univ.-Prof. Dr. Dietmar Bayer, Vizepräsident der Ärztekammer Steiermark, anhand des „Positionspapiers zum European Health Dataspace“ der Österreichischen Gesellschaft für Telemedizin und e-Health, dessen Präsident er auch ist, dar.  Was es brauche, damit Österreich bei der Datennutzung in der ersten Liga mitspielen kann, wäre der Aufbau eines österreichischen Gesundheitsdatenraums (AHDS) sowie die Entwicklung einer gemeinsamen Umsetzungsstrategie in Form einer mit allen relevanten Strakeholdern e-Health-Roadmap. Im Rahmen dessen muss umgehend auch ein Projekt in dem geklärt wird wie ein Patient Summary (Patientenkurzakte) erstellt werden kann, weil sonst eine „Husch-Pfusch-Aktion“ im Rahmen der EHDS-Umsetzung drohe.

Als großes Problem, das es zu überwinden gelte, sei das „Silodenken“, das der Vernetzung und Vergleichbarkeit von Daten in der Praxis entgegenstehe.  Die Voraussetzungen für eine sichere Datennutzung sei in Österreich gegeben. Hier so die Meinung der Teilnehmenden wäre es wichtig, auf bewährte Institutionen zurückzugreifen, die in der Vergangenheit schon einen sicheren Umgang mit Daten bewiesen hätten – allen voran die Statistik Austria. Zudem müsse eine Koordinierende Stelle geschaffen werden, die die Datennutzung, vor allem durch die Industrie im Auge behält. Diese sollte aber eher einen pragmatischen, genossenschaftlichen Ansatz verfolgen und weniger Behördencharakter haben. Gewarnt wurde, dass es nicht zu Eigenlösungen käme, sondern es eine österreichweit einheitliche und mit den europäisch Abgestimmte Form der Datenformate gäbe.

Um eine möglichst lückenlose Datenerfassung zu gewährleisten, sehen die Expertinnen und Experten Incentives als probates Mittel statt Strafen. Die Datenerfassung betreffe aber nicht nur klassische Gesundheitsdienstleister, auch der stetig wachsende Bereich der Start-ups für digitale Gesundheitsleistungen sei zu berücksichtigen. Hier muss darauf geachtet werden, dass sich diese an die entsprechenden Standards halten, um tatsächlich nutzbare und sichere Datenanwendungen anbieten zu können. Dies könne man mittels Förderungen entsprechend regulieren, so die Teilnehmenden.

Eine wichtige Voraussetzung, um den österreichischen Gesundheitsdatenraum umzusetzen, sei von Anfang an die Bevölkerung entsprechend einzubinden. Dazu brauche es einer entsprechenden kommunikativen Begleitung.

 ES DISKUTIERTEN:

* Prof. Dr. Dietmar Bayer, Präsident Österreichische Gesellschaft für Telemedizin und e- Health, Vizepräsident Ärztekammer Steiermark
* Bart de Witte, Experte für die digitale Transformation im Gesundheitswesen, HIPPO AI Foundation
* Prof. (FH) Mona Dür, PhD, MSc, Geschäftsführerin Duervation GmbH, Präsidentin der Austrian Association of Occupational Science (AOS)
* DI(FH) Dr. Franz Leisch, PRAEVENIRE Chief Digital Officer (Moderation)
* Dr. Manfred Müllner, Geschäftsführung FEEI Fachverband der Elektro- und Elektronikindustrie
* Dr. Sebastian Reimer, Datenschutzexperte, ILIA – Intelligent Law & internet Applications
* Prof. Dr. Reinhard Riedl, Dozent Berner Fachhochschule
* Andreas Röhrenbacher, Hepatitis Hilfe Österreich – Plattform Gesunde Leber
* DI Dr. Christa Wirthumer-Hoche, Gesundheitsexpertin 

SEHEN SIE ALLE GIPFELGESPRÄCHE HIER: HTTPS://GESUNDHEITSTAGE.CO.AT/MEDIATHEK/

Rainald Edel, MBA
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